שימרית

קטש

שיתוף הפרופיל:

הפורום הישראלי לדלקות כרוניות בלבלב

כותרת הפעילות: פורום ישראלי למשפחות עם ילדים הסובלים מדלקות כרוניות בלבלב
אני ובעלי זוג מעורב, אני ממוצא תימני ובעלי ממוצאי גאורגי ויש לנו שני בנים ובת, בגילאי 9, 7 ו-5.בגיל שנה ועשרה חודשים בתנו הקטנה חלתה בדלקת בלבלב ואושפזה מעל חודש, עברנו תהליך של שנה וחצי (שבמהלכו היו עוד אשפוזים מאותה סיבה).לאחר בירור מעמיק גילינו שיש לה, לבעלי ולבנים מוטציה גנטית הגורמת לדלקות החוזרות בלבלב (הספציפית ליהודים ממוצא גאורגי אבל יש מוטציות נוספות).בסה"כ במהלך 3.5 השנים האחרונות בתנו התמודדה עם כ-15 התקפים לפחות ועשרות ימי אשפוז. בינתיים גם שני בנינו הגדולים החלו לסבול מהתקפים מעין אלו וגם אושפזו.זה מתבטא בפגיעה באיכות החיים, אי וודאות ברמה היומיומית, תסכול רב מדרכי הטיפול הקיימות, אשפוזים קשים אחת לכמה חודשים וללא הכנה מראש, שמירה על דיאטה דלת שומן, מעקב צמוד בבתי חולים ובדיקות תכופות.למדתי את כל אלו תוך כדי תנועה, המוטציה הגנטית לא מאובחנת כראוי ולא נפוצה סטטיסטית כמו אלרגיות למזון או רגישות לגלוטן. התסמינים הם כאבי בטן וחולשה, בחילות והקאות והטיפול הוא שמרני- צום, קבלת נוזלים ומעקב באשפוז.לאחר שהבנתי שהן בקרב הציבור והן בקרב הגורמים הרפואיים והמקצועיים לא קיים ידע ודרכי פעולה לטיפול בדלקת זו – הקמתי את הפורום ע"מ לשתף מהניסיון שלי וממה שעברתי עם ילדיי, להנגיש ידע ובעיקר תמיכה להורים ולילדים, לשתף מה קורה בזמן התקף, איך נמנעים מהגעה לבית החולים ועוד, קל מאוד להידרדר להתקף קיצוני שבו נכנסים לכמה ימי צום וקבלת נוזלים, מה שמאוד מקשה על ילדים בגילאים האלו ומשפחותיהם, בגלל שהמוטציה גנטית, לרוב כמה ילדים במשפחה סובלים מכך, דבר המשפיע נפשית ורגשית על חיי כל בני המשפחה. זוהי מחלה כרונית לכל החיים, הסיכונים החמורים מדלקות חוזרות הם אי ספיקה של הלבלב ומי שנמצא בקבוצה זאת נמצא בסיכון גבוה לסרטן הלבלב.</o:
איזור פעילות: לא נבחר
האימפקט החברתי של המיזם
הקבוצה מונה כ-25 משפחות וכ- 40 מאובחנים. אני מספקת תמיכה רגשית במשפחות עם ילדים הסובלים מכך, משוחחת עם כל משפחה הנכנסת לקבוצה לגבי ילדיהם ומה שהם עוברים.אני עובדת על הנגשת מידע בנושא לשפה העברית, אם בדרכי התמודדות ואם במידע כללי ומחקרים חדשים.בנוסף, אני עוזרת ותומכת בקבלת הכרה בנכות מביטוח לאומי, הפגיעה היא לא רק בריאותית ורגשית אלא גם כלכלית וכרגע מספר משפחות מהקבוצה נמצאות בתהליך מול ביטוח לאומי לקבלת הכרה וחלקן כבר קיבלו. ככל שנקבל במה גדולה יותר להפיץ את המסר הזה נוכל לגרום להורים ללכת להיבדק בבדיקת דם פשוטה ולא לקבל את הנימוק הרגיל שהילד פשוט סובל מכאבי בטן, ובכך הם יוכלו לקבל טיפול נכון ומדויק ויימנע סבל מיותר של הילדים.הפורום פועל הרמה ארצית ובינלאומיתברמה הארצית, אין קבוצה נוספת כזאת בארץ לעניין הזה, כל משפחה שנכנסת לקבוצה עוברת דרכי, אני בקשר עם הקהילה המדעית לגבי מחקרים חדשים שמתפרסמים ואם משפחה מעוניינת לקחת בהם חלק. ברמה הבינלאומית חברתי לארגון אמריקאי בינ"ל בשם MISSION:CURE ואני יושבת הראש של השלוחה הישראלית, זוהי קהילה המונה קרוב ל-100,000 איש שרק הולכת וגדלה, ארגון זה שם לו למטרה לשפר את תוחלת החיים של הסובלים מפנקריאטיטיס ופועל למציאת תרופה למחלה כרונית זאת שיתוף הפעולה הניב תוצרים רבים הכוללים תרגום מידע ותוכן מאנגלית לעברית, מתכונים מיוחדים להתמודדות עם הדלקת, שיחות זום מקצועיות, ראיונות, שיתוף מנסיוננו האישי לגבי התמודדות פיזית ו
החזון ומדדי הצלחה
החזון שלי הוא הקמת מרפאה ייעודית לילדים ומבוגרים הסובלים מפנקריאטיטיס כרונית.בנוסף- שכל המשפחות בארץ אשר ילדיהן סובלים מפנקריאטיטיס כרונית יהיו בקבוצה שלנו.טיוב את תהליך האבחון הקיים, רתימת מדענים ואנשי מחקר למציאת טיפול יעיל יותר להתקפים. הכרה בביטוח לאומי לילדי הקבוצה.

ההצבעות לסבב מענקים "פועלות למען הקהילה" הסתיימו.

המיזמים מועברים בימים אלו לצוות השיפוט ולא ניתן לערוך אותם עד להודעה חדשה. במקרים דחופים אנא פנו אלינו ל: Missfix@iwn.org.il

הגשת מיזמים למענקי ״פועלות למען הקהילה״ הסתיימה. לא ניתן כרגע להגיש מיזם חדש.

ברגעים אלו נשלח אליך מייל לאישור חשבונך. לאחר האישור תוכלי להתחבר ולהתחיל להצביע. (במידה והמייל לא הגיע, חפשו אותו בספאם)

האם להחליף את המשתמש ליזמית? פעולה זו אינה ניתנת לשיחזור

באיזור זה יזמיות של קהילת מיס פיקס מחליפות מידע, שואלות שאלות ותומכות זו בזו, איזור זה מיועד ליזמיות של הקהילה בלבד.

אנא הרשמו על מנת להצביע

כבר רשומה? התחברי

התחברות

אין לך עדיין חשבון? לחצי כאן

שלום התחברות

אופס, כבר הצבעת למיזם זה.
על מנת לצפות בהיסטוריית ההצבעות ולהכפיל שווי הצבעה כנסי לפרופיל המשתמשת שלך

ההצבעה נרשמה בהצלחה

על מנת לצפות בהיסטוריית ההצבעות
ולהכפיל שווי הצבעה למיזם
אחד בלבד לבחירתך
כנס.י לפרופיל המשתמש.ת שלך

הפיצי את הבשורה - שתפי