אני ובעלי זוג מעורב, אני ממוצא תימני ובעלי ממוצאי גאורגי ויש לנו
שני בנים ובת, בגילאי 9, 7 ו-5.בגיל שנה ועשרה חודשים בתנו הקטנה חלתה בדלקת בלבלב ואושפזה מעל חודש,
עברנו תהליך של שנה וחצי (שבמהלכו היו עוד אשפוזים מאותה סיבה).לאחר בירור מעמיק גילינו שיש לה, לבעלי ולבנים מוטציה גנטית הגורמת
לדלקות החוזרות בלבלב (הספציפית ליהודים ממוצא גאורגי אבל יש מוטציות נוספות).בסה"כ במהלך 3.5 השנים האחרונות בתנו התמודדה עם כ-15 התקפים לפחות
ועשרות ימי אשפוז. בינתיים גם שני בנינו הגדולים החלו לסבול מהתקפים מעין אלו וגם
אושפזו.זה מתבטא בפגיעה באיכות החיים, אי וודאות ברמה היומיומית, תסכול רב
מדרכי הטיפול הקיימות, אשפוזים קשים אחת לכמה חודשים וללא הכנה מראש, שמירה על
דיאטה דלת שומן, מעקב צמוד בבתי חולים ובדיקות תכופות.למדתי את כל אלו תוך כדי תנועה, המוטציה הגנטית לא מאובחנת כראוי ולא
נפוצה סטטיסטית כמו אלרגיות למזון או רגישות לגלוטן. התסמינים הם כאבי בטן וחולשה,
בחילות והקאות והטיפול הוא שמרני- צום, קבלת נוזלים ומעקב באשפוז.לאחר שהבנתי שהן בקרב הציבור והן בקרב הגורמים הרפואיים והמקצועיים לא
קיים ידע ודרכי פעולה לטיפול בדלקת זו – הקמתי את הפורום ע"מ לשתף מהניסיון
שלי וממה שעברתי עם ילדיי, להנגיש ידע ובעיקר תמיכה להורים ולילדים, לשתף מה קורה
בזמן התקף, איך נמנעים מהגעה לבית החולים ועוד, קל מאוד להידרדר להתקף קיצוני שבו
נכנסים לכמה ימי צום וקבלת נוזלים, מה שמאוד מקשה על ילדים בגילאים האלו
ומשפחותיהם, בגלל שהמוטציה גנטית, לרוב כמה ילדים במשפחה סובלים מכך, דבר המשפיע נפשית
ורגשית על חיי כל בני המשפחה.
זוהי מחלה כרונית לכל החיים, הסיכונים החמורים מדלקות חוזרות הם אי
ספיקה של הלבלב ומי שנמצא בקבוצה זאת נמצא בסיכון גבוה לסרטן הלבלב.</o:
