עמותת אנדומטריוזיס ישראל היא העמותה היחידה בארץ הפועלת לקידום מודעות למחלת האנדומטריוזיס, מחלה גינקולוגית הפוגעת באחת מעשר נשים ונערות ומאובחנת באיחור ממוצע של 11 שנים.
העמותה יוסדה ב2019 וצמחה מתוך פעילות אקטיביסטית של קהילת החולות. כיום, אנו פועלות לשנות את המציאות עמן מתמודדות החולות במגוון זירות פעולה, תוך שימוש בחדשנות, בניית ידע, אקטיביזם קהילתי ושיתופי פעולה משמעותיים.
בראש ובראשונה, אנו פועלות להעלות מודעות למחלה השקופה הזו, ומתוך כך לקצר את משך האבחון הממוצע ולשפר את היחס הרפואי והציבורי לחולות בה.
אנו פועלות להגיע ולהשמיע את קולנו בכל זירה אליה מגיעה נערה או אישה המתמודדת עם המחלה, ולעיתים אף לא יודעת זאת. החל במערכת החינוך, בהרצאות בכיתות ובעתיד גם מול הורים, דרך השירות הצבאי בקביעת התאמות שירות ופרופילים לחיילות עם אנדומטריוזיס והעלאת מודעות בקרב רופאים צבאיים, וכלה בהקלת האמצעים לקבלת התאמות במוסדות אקדמיים.
לא פחות חשוב- פעילותנו כוללת גם הדרכות והעלאת מודעות בחדרי מיון ומוקדי רפואה דחופה לנשים ולילדות, בשל הידיעה שחולות רבות, לפני ואחרי האבחון נאלצות להגיע לחדרי מיון לאיזון כאב, ונתקלות בחוסר ידע ובזלזול הצוות הרפואי במחלתן.
העלאת המודעות נעשית באופן מותאם תרבותית גם בתוך המגזר החרדי והחברה הערבית, דרך כנסים, מתן גישה למידע במקוואות וארגוני עסקנות רפואית ופרסומים בעיתונות מגזרית, מתוך שאיפה לצמצם את פערי הנגישות לידע וטיפול בקרב אוכלוסיות אלו.
העמותה פועלת רבות לשינוי המדיניות הקיימת בנוגע לאנדומטריוזיס במערכות הממשל השונות, ולסיוע לכל אישה המעוניינת למצות את זכויותיה.
הישגנו המשמעותי הוא הבאה להכרת משרד הבריאות במחלה כמחלה כרונית, הכרה שמאפשרת סיוע כלכלי לחולות והכרה ממשלתית משמעותית.
אנחנו פועלות לשינוי נהלים וקידום זכויות גם בתחום הפוריות ובהכללת תרופות וטיפולים לסל התרופות, ואף בקביעת אחוזי נכות בביטוח לאומי.
אנו רואות חשיבות בפיתוח ובניית ידע רלוונטי על המחלה וההתמודדות איתה.
כחלק מכך יצרנו את מאגר הידע הגדול ביותר בישראל על אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס, מאגר המתבסס על כ-2,000 מאובחנות ומספק תמונה רחבה על סוגי האבחון, תהליכי האבחון, התסמינים ועצימותם, יעילות דרכי הטיפול, השפעות תהליכי פיריון במחלה, מידת הידע הניתן למטופלות מצד המערכת הרפואית ושיעור מקבלות אחוזי נכות.
בנוסף, העמותה מקדמת ושותפה למחקרים בנושאים כלכליים, רפואיים והקשורים לצה"ל, ופועלת בעזרתם לצמצם את משך האבחון ולספק טיפול הוליסטי ומותאם יותר.
פעילות העמותה מושתתת על מתנדבות, ושמה דגש על החשיבות בבינוי קהילה וביצירת מערכת תומכת לחולות, דוגמת פרוייקט המחבר בין חולות ותיקות למאובחנות חדשות עבור מתן מידע, תמיכה רגשית והכוונה.
העמותה מפעילה רשת קהילות דיגיטליות ענפה בהן חברות מעל 20,000 נשים וצעירות – שלוש קהילות פייסבוק, שני עמודי פייסבוק, עמוד אינסטגרם ומעל 10 קהילות וואטסאפ אזוריות או גילאיות – ותהליכי שינוי המדיניות והשיח הציבורי מקודמים בשותפות ובסיוע של חברות הקהילה.
