קהילת אנדו

ישראל

שיתוף הפרופיל:

קהילת אנדו ישראל

תחום: בריאות, צדק חברתי, שוויון מגדרי
כותרת הפעילות: שינוי עומק משמעותי בכל הזירות המשפיעות על חייהן של מתמודדות עם אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס בישראל.
עמותת אנדומטריוזיס ישראל היא העמותה היחידה בארץ הפועלת לקידום מודעות למחלת האנדומטריוזיס, מחלה גינקולוגית הפוגעת באחת מעשר נשים ונערות ומאובחנת באיחור ממוצע של 11 שנים. העמותה יוסדה ב2019 וצמחה מתוך פעילות אקטיביסטית של קהילת החולות. כיום, אנו פועלות לשנות את המציאות עמן מתמודדות החולות במגוון זירות פעולה, תוך שימוש בחדשנות, בניית ידע, אקטיביזם קהילתי ושיתופי פעולה משמעותיים. בראש ובראשונה, אנו פועלות להעלות מודעות למחלה השקופה הזו, ומתוך כך לקצר את משך האבחון הממוצע ולשפר את היחס הרפואי והציבורי לחולות בה. אנו פועלות להגיע ולהשמיע את קולנו בכל זירה אליה מגיעה נערה או אישה המתמודדת עם המחלה, ולעיתים אף לא יודעת זאת. החל במערכת החינוך, בהרצאות בכיתות ובעתיד גם מול הורים, דרך השירות הצבאי בקביעת התאמות שירות ופרופילים לחיילות עם אנדומטריוזיס והעלאת מודעות בקרב רופאים צבאיים, וכלה בהקלת האמצעים לקבלת התאמות במוסדות אקדמיים. לא פחות חשוב- פעילותנו כוללת גם הדרכות והעלאת מודעות בחדרי מיון ומוקדי רפואה דחופה לנשים ולילדות, בשל הידיעה שחולות רבות, לפני ואחרי האבחון נאלצות להגיע לחדרי מיון לאיזון כאב, ונתקלות בחוסר ידע ובזלזול הצוות הרפואי במחלתן. העלאת המודעות נעשית באופן מותאם תרבותית גם בתוך המגזר החרדי והחברה הערבית, דרך כנסים, מתן גישה למידע במקוואות וארגוני עסקנות רפואית ופרסומים בעיתונות מגזרית, מתוך שאיפה לצמצם את פערי הנגישות לידע וטיפול בקרב אוכלוסיות אלו. העמותה פועלת רבות לשינוי המדיניות הקיימת בנוגע לאנדומטריוזיס במערכות הממשל השונות, ולסיוע לכל אישה המעוניינת למצות את זכויותיה. הישגנו המשמעותי הוא הבאה להכרת משרד הבריאות במחלה כמחלה כרונית, הכרה שמאפשרת סיוע כלכלי לחולות והכרה ממשלתית משמעותית. אנחנו פועלות לשינוי נהלים וקידום זכויות גם בתחום הפוריות ובהכללת תרופות וטיפולים לסל התרופות, ואף בקביעת אחוזי נכות בביטוח לאומי. אנו רואות חשיבות בפיתוח ובניית ידע רלוונטי על המחלה וההתמודדות איתה. כחלק מכך יצרנו את מאגר הידע הגדול ביותר בישראל על אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס, מאגר המתבסס על כ-2,000 מאובחנות ומספק תמונה רחבה על סוגי האבחון, תהליכי האבחון, התסמינים ועצימותם, יעילות דרכי הטיפול, השפעות תהליכי פיריון במחלה, מידת הידע הניתן למטופלות מצד המערכת הרפואית ושיעור מקבלות אחוזי נכות. בנוסף, העמותה מקדמת ושותפה למחקרים בנושאים כלכליים, רפואיים והקשורים לצה"ל, ופועלת בעזרתם לצמצם את משך האבחון ולספק טיפול הוליסטי ומותאם יותר. פעילות העמותה מושתתת על מתנדבות, ושמה דגש על החשיבות בבינוי קהילה וביצירת מערכת תומכת לחולות, דוגמת פרוייקט המחבר בין חולות ותיקות למאובחנות חדשות עבור מתן מידע, תמיכה רגשית והכוונה. העמותה מפעילה רשת קהילות דיגיטליות ענפה בהן חברות מעל 20,000 נשים וצעירות – שלוש קהילות פייסבוק, שני עמודי פייסבוק, עמוד אינסטגרם ומעל 10 קהילות וואטסאפ אזוריות או גילאיות – ותהליכי שינוי המדיניות והשיח הציבורי מקודמים בשותפות ובסיוע של חברות הקהילה.
איזור פעילות: ארצי
האימפקט החברתי של המיזם
סקר האנדו הגדול שנעשה ב-2021 מצא כי משך האיחור הממוצע באבחון התקצר מאז שהוקמה העמותה, בין השאר בזכות פעילותה. פתיחתן של מרפאות אנדומטריוזיס חדשות ברחבי הארץ, עליה במודעות הציבורית, הכרה במשרד הבריאות, סל התרופות והביטוח הלאומי, שיתופי פעולה עם מרכזים רפואיים מובילים ושיח ער ברשתות החברתיות ובתקשורת הממוסדת – כל אלה מוכיחים על אימפקט משמעותי הנוצר בזכות פעילותה של העמותה.
החזון ומדדי הצלחה
חזון העמותה הוא לייצר איכות חיים מיטיבה למתמודדות עם אנדומטריוזיס כך שיהיו בעלות זכויות, תמיכה והכרה, להביא לקיצור משמעותי של משך האבחון, להעלות מודעות לגבי המחלה והשלכותיה ולשפר את מצבן הבריאותי של החולות, על כלל היבטיו. הגדרתנו להצלחה כוללת את המשך קיצור האיחור באבחון, קידום זכויות לשימור פוריות ולקבלת טפסי התחייבות מקופות חולים, הנגשת מענים הוליסטיים לטיפול במחלה, הקלת התהליך לקבלת זכאות לאחוזי נכות בביטוח לאומי, חיזוק מערכת תמיכה קהילתית ואקטיביסטית ולפחות 3 הרצאות בחודש להעלאת מודעות.
יעדים מספריים
בשנת 2022 אנו צופות: לחלק 500 ערכות למאושפזות בבתי חולים; לבצע 6 הרצאות לפחות במוקדי רפואה דחופה, 8 הרצאות בצה"ל, 2 במוסדות אקדמיים, 6 הרצאות בבתי ספר ו- 10 הרצאות מומחים מקוונות לחברות הקהילות; לתלות פרסומים במוסדות אקדמיים, חדרי מיון במקוואות; לקיים יום עיון על אנדומטריוזיס לרבנים ומדריכות כלה; לערוך כנס שנתי לחולות ובני משפחה; לבצע הכשרה לרופאי הוועדות הרפואיות בביטוח לאומי; לשנות את נהלי מימון שימור הפוריות לנשים עם אנדומטריוזיס; לפרסם דוח מחקר ממאגר הידע שלנו ולקדם 2 מחקרים; לתכלל 80 צמדים של חולות ותיקות וחדשות ולהגיע ל-25,000 חברות ועוקבות בקהילות שלנו.
היתכנות כלכלית
העמותה הינה עמותה רשומה בישראל, אשר מתבססת בראש ובראשונה על תרומות מצד חברות הקהילה וכן על תרומות מצד גופים מסחריים. היא בעלת אישור ניהול תקין ומשפרת את היתכנותה הכלכלית מאז הקמתה בשנת 2019.
השפעה מגדרית
אנו מאמינות שהעוולות הקשים איתן מתמודדות החולות נובעות בין השאר בשל היות המחלה מחלה נשית ושקופה, ובשל מעמדו הנחות לו זוכה כאב נשי במערכת הרפואה לאורך ההיסטוריה. העלאת המודעות למחלה, ובעצם כלל הפעילות שלנו, מביאה לשיפור היחס הרפואי והחברתי אל נשים, ואל נשים המתמודדות עם כאב שקוף בפרט. הפעילות האקטיביסטית אותה אנו מקדמות מביאה לשינוי מגדרי בפני עצמו, אשר יוצרת אימפקט רחב יותר מאשר רק על קהילת האנדומטריוזיס עצמה.
השפעה על נשים בפריפריה חברתית או בפריפריה גאוגרפית
אנחנו מאמינות בלב שלם שעלינו לתת תשומות מיוחדות להעלאת מודעות ולפעילות בציבור החרדי ובחברה הערבית, מתוך הבנה שהפערים במודעות, באבחון ובטיפול, קשים עוד יותר בחברות אלו. כמו כן, אנחנו מגיעות לבתי חולים בכל הארץ, ובכוונתנו להרחיב את העשייה בכל התחומים עוד יותר לפריפריה הגאוגרפית.
פרסים / מענקים והכרה ציבורית
בזכות הפעילות שלנו, המחלה זכתה להכרה כמחלה כרונית על-ידי משרד הבריאות. זכינו להכרה רבה בתקשורת והצלחנו להכניס פרסומת לערוצים המסחריים 12 ו-13 בטלוויזיה. העמותה זכתה בפרס Endo Activist of the Year של הארגון העולמי EndoMarch על פעילותה בחודש המודעות במרץ ב2019, והמנכ"ליות השותפות של העמותה נכללו ברשימת "מדליקות משואה אלטרנטיביות" לשנת 2021 במגזין Onlife.
מידע בשפה נוספת: ב-2019 התאגדנו מספר נשים המתמודדות עם המחלה ועם כשלי מערכת הבריאות וייסדנו את העמותה. גם היום העמותה מנוהלת על-ידי נשים עם אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס, ואנחנו מלאות גאווה והתרגשות מהיכולת שלנו להפוך את המציאות של חולות צעירות לקשה מעט פחות מהחוויות שחווינו אנחנו.

הגשת מיזמים למענקי ״פועלות למען הקהילה״ הסתיימה. לא ניתן כרגע להגיש מיזם חדש.

ברגעים אלו נשלח אליך מייל לאישור חשבונך. לאחר האישור תוכלי להתחבר ולהתחיל להצביע. (במידה והמייל לא הגיע, חפשו אותו בספאם)

האם להחליף את המשתמש ליזמית? פעולה זו אינה ניתנת לשיחזור

באיזור זה יזמיות של קהילת מיס פיקס מחליפות מידע, שואלות שאלות ותומכות זו בזו, איזור זה מיועד ליזמיות של הקהילה בלבד.

אנא הרשמו על מנת להצביע

כבר רשומה? התחברי

התחברות

אין לך עדיין חשבון? לחצי כאן

שלום התחברות

אופס, כבר הצבעת למיזם זה.
על מנת לצפות בהיסטוריית ההצבעות ולהכפיל שווי הצבעה כנסי לפרופיל המשתמשת שלך

ההצבעה נרשמה בהצלחה

על מנת לצפות בהיסטוריית ההצבעות
ולהכפיל שווי הצבעה למיזם
אחד בלבד לבחירתך
כנס.י לפרופיל המשתמש.ת שלך

הפיצי את הבשורה - שתפי