עמותת "אגם" פועלת מאז 2017, אז היא הוקמה על ידי אקטיביסטיות מקהילת אהלרס-דנלוס בישראל שהחליטו לשנות את המציאות של החולות.ים בארץ. העמותה פועלת להפצת מידע מהימן בעברית על התסמונת, סיוע בהכשרות מקצועיות של אנשי רפואה וטיפול, תמיכה בקהילה דרך מערך קבוצות תמיכה, הכוונה ומענה לפונים, עידוד מחקר ותמיכה ביוזמות להגברת מודעות של חברי הקהילה.
אהלרס-דנלוס ורצף תסמונות גמישות היתר גורמות לפגיעה גופנית קשה שמתבטאת בבעיות מערכתיות באיברים רבים, כיוון שרקמת חיבור נמצאת בכל מקום ואחראית על תפקודו התקין של הגוף. מגבלה מרכזית ומגבילה היא פציעות חוזרות במפרקים, העשירים ברקמת חיבור, ללא שום מאמץ: פריקות ותתי-פריקות, דלקות, מתיחות, קרעים ושברים. יחד עם הפגיעות באיברי הגוף השונים כמו פציעה תדירה והחלמה לא תקינה של העור, צניחות איברים פנימיים, נזקים עצביים כתוצאה מעומסי שריר-שלד, קרעים בכלי דם מרכזיים, פגיעה במערכת העיכול ועוד- נוצרת פגיעה קשה באיכות החיים, בתפקוד וסבל מתמשך. בגלל חוסר היכרות של צוותי רפואה וטיפול, התסמונת מאובחנת באיחור של 10-12 שנים בממוצע, כשבמהלך השנים עד אז החולות והחולים לא יודעות ממה הן סובלות ומקבלות טיפולים שגויים ומזיקים.
התסמונות עוברות בתורשה לשני המינים אך בשל ההשפעה המחלישה של ההורמונים הנקביים על רקמת החיבור- הן מתבטאות בעיקר בנשים. הן נחשבות בטעות לנדירות ולא חמורות, אך בפועל יש חולות רבות שסובלות מתסמינים גופניים ולא זוכות לאבחון ולטיפול, אלא ליחס מבטל מצד הממסד הרפואי. אבחנות שגויות הן דבר נפוץ בשנים שלפני הגעה לאבחנה הנכונה, בין היתר גם אבחנות פסיכיאטריות- וכל אבחנה שגויה מתייגת את החולה כמדמיינת, מפונקת וממציאה, ומרחיקה אותה מאבחון נכון וטיפול הולם.
המענים הרפואיים כמעט ולא קיימים: בישראל יש רופאה אחת המתמחה במחלה ללא תורים נכון ליוני 2022, ופיזיותרפיסטית אחת שהוכשרה לטפל במחלה בטיפול ייעודי שהוא היחידי שמביא לשיפור ולא לפציעה נוספת ברקמות.
מפעילותנו בשטח:
- עריכת הרצאות במרפאות ומכונים רפואיים בהן אנו מציגות מידע עדכני לצד חוויית המטופלת והמסע המייסר לאבחנה, במטרה לצייד את הצוותים בכלים לאיתור מוקדם והכוונה למענים טיפוליים מותאמים.
- יזימת מהלכים מול גורמי המקצוע במערכות השונות: קופות החולים, בתי החולים ואיגודי הרפואה, המוסד לביטוח לאומי, צה"ל ומערכת החינוך, כמו גם שותפות למהלכים לצד ארגונים אחים.
- שותפות בתהליך הכשרה לפיזיותרפיסטים בטיפול הייעודי לתסמונת, שקורס ראשון שלו הושק בשנת 2022 וכלל את הרצאת מנכ"לית העמותה על ההתמודדות הרגשית בתסמונת והמענים הקהילתיים לחולות.
- קידום המודעות לאהלרס-דנלוס וסקולרי, תת סוג מסכן חיים של התסמונת על רקע קרעים בכלי דם ואיברים פנימיים, בין היתר בחתירה להבאת טיפולים תרופתיים ייעודיים לישראל ובהרצאות לצוותי חירום.
- קיום וובינרים ציבוריים עם המומחים לתסמונת מהארץ והעולם, בסוגיות חשובות של התמודדות יום יומית וטיפול, שאין להן מענה הולם במערכות בישראל.
- מערך של 4 קבוצות תמיכה מקוונות ומפגשי און-ליין חודשיים.
- הכוונה ומענה שוטפים לפונים בסוגיות של מיצוי זכויות, הפנייה לאנשי טיפול ורפואה מתאימים, ניהול התיק הרפואי, וייעוץ בסוגיות יום יומיות.
- הסברה ציבורית שוטפת הכוללת עדכונים מחקריים, תשובות לשאלות נפוצות, ניפוץ מיתוסים, הנגשת מידע רפואי בדגש על "דגלים אדומים"- סיבוכים אופייניים של אהלרס-דנלוס שחומקים מתחת לרדאר, והשמעת קולות המטופלות.