עמותת אגם

קהילת אהלרס-דנלוס וגמישות יתר בישראל (ע"ר)

שיתוף הפרופיל:

עמותת אגם- קהילת אהלרס-דנלוס וגמישות יתר בישראל (ע"ר)

תחום: בריאות, צדק חברתי, שוויון מגדרי
כותרת הפעילות: קידום מודעות לאהלרס-דנלוס, תסמונת רקמת חיבור שמאובחנת באיחור של 10-12 שנים. מייסדת ומנכ"לית העמותה: הילה וייס
עמותת "אגם" פועלת מאז 2017, אז היא הוקמה על ידי אקטיביסטיות מקהילת אהלרס-דנלוס בישראל שהחליטו לשנות את המציאות של החולות.ים בארץ. העמותה פועלת להפצת מידע מהימן בעברית על התסמונת, סיוע בהכשרות מקצועיות של אנשי רפואה וטיפול, תמיכה בקהילה דרך מערך קבוצות תמיכה, הכוונה ומענה לפונים, עידוד מחקר ותמיכה ביוזמות להגברת מודעות של חברי הקהילה. אהלרס-דנלוס ורצף תסמונות גמישות היתר גורמות לפגיעה גופנית קשה שמתבטאת בבעיות מערכתיות באיברים רבים, כיוון שרקמת חיבור נמצאת בכל מקום ואחראית על תפקודו התקין של הגוף. מגבלה מרכזית ומגבילה היא פציעות חוזרות במפרקים, העשירים ברקמת חיבור, ללא שום מאמץ: פריקות ותתי-פריקות, דלקות, מתיחות, קרעים ושברים. יחד עם הפגיעות באיברי הגוף השונים כמו פציעה תדירה והחלמה לא תקינה של העור, צניחות איברים פנימיים, נזקים עצביים כתוצאה מעומסי שריר-שלד, קרעים בכלי דם מרכזיים, פגיעה במערכת העיכול ועוד- נוצרת פגיעה קשה באיכות החיים, בתפקוד וסבל מתמשך. בגלל חוסר היכרות של צוותי רפואה וטיפול, התסמונת מאובחנת באיחור של 10-12 שנים בממוצע, כשבמהלך השנים עד אז החולות והחולים לא יודעות ממה הן סובלות ומקבלות טיפולים שגויים ומזיקים. התסמונות עוברות בתורשה לשני המינים אך בשל ההשפעה המחלישה של ההורמונים הנקביים על רקמת החיבור- הן מתבטאות בעיקר בנשים. הן נחשבות בטעות לנדירות ולא חמורות, אך בפועל יש חולות רבות שסובלות מתסמינים גופניים ולא זוכות לאבחון ולטיפול, אלא ליחס מבטל מצד הממסד הרפואי. אבחנות שגויות הן דבר נפוץ בשנים שלפני הגעה לאבחנה הנכונה, בין היתר גם אבחנות פסיכיאטריות- וכל אבחנה שגויה מתייגת את החולה כמדמיינת, מפונקת וממציאה, ומרחיקה אותה מאבחון נכון וטיפול הולם. המענים הרפואיים כמעט ולא קיימים: בישראל יש רופאה אחת המתמחה במחלה ללא תורים נכון ליוני 2022, ופיזיותרפיסטית אחת שהוכשרה לטפל במחלה בטיפול ייעודי שהוא היחידי שמביא לשיפור ולא לפציעה נוספת ברקמות. מפעילותנו בשטח: – עריכת הרצאות במרפאות ומכונים רפואיים בהן אנו מציגות מידע עדכני לצד חוויית המטופלת והמסע המייסר לאבחנה, במטרה לצייד את הצוותים בכלים לאיתור מוקדם והכוונה למענים טיפוליים מותאמים. – יזימת מהלכים מול גורמי המקצוע במערכות השונות: קופות החולים, בתי החולים ואיגודי הרפואה, המוסד לביטוח לאומי, צה"ל ומערכת החינוך, כמו גם שותפות למהלכים לצד ארגונים אחים. – שותפות בתהליך הכשרה לפיזיותרפיסטים בטיפול הייעודי לתסמונת, שקורס ראשון שלו הושק בשנת 2022 וכלל את הרצאת מנכ"לית העמותה על ההתמודדות הרגשית בתסמונת והמענים הקהילתיים לחולות. – קידום המודעות לאהלרס-דנלוס וסקולרי, תת סוג מסכן חיים של התסמונת על רקע קרעים בכלי דם ואיברים פנימיים, בין היתר בחתירה להבאת טיפולים תרופתיים ייעודיים לישראל ובהרצאות לצוותי חירום. – קיום וובינרים ציבוריים עם המומחים לתסמונת מהארץ והעולם, בסוגיות חשובות של התמודדות יום יומית וטיפול, שאין להן מענה הולם במערכות בישראל. – מערך של 4 קבוצות תמיכה מקוונות ומפגשי און-ליין חודשיים. – הכוונה ומענה שוטפים לפונים בסוגיות של מיצוי זכויות, הפנייה לאנשי טיפול ורפואה מתאימים, ניהול התיק הרפואי, וייעוץ בסוגיות יום יומיות. – הסברה ציבורית שוטפת הכוללת עדכונים מחקריים, תשובות לשאלות נפוצות, ניפוץ מיתוסים, הנגשת מידע רפואי בדגש על "דגלים אדומים"- סיבוכים אופייניים של אהלרס-דנלוס שחומקים מתחת לרדאר, והשמעת קולות המטופלות.
איזור פעילות: ארצי
האימפקט החברתי של המיזם
מאז שהתחלנו לפעול ובין היתר בזכות עשייתנו, ממוצע שנות האיחור באבחנה ירד מ-21 ל-10-12 שנים. הושקו הכשרות לאנשי מקצוע שהעמותה לוקחת בהן חלק פעיל, נפתח מרכז שיקומי ייעודי לתסמונת בבי"ח שיבא, פרוייקט למיפוי הנתונים על החולות.ים בישראל מקודם על ידי העמותה, חל ריבוי באבחנות ובפניות אלינו הן מצד חולות.ים והן מצד צוותי רפואה ובריאות, והקהילה גדלה ומגדילה את משאבי התמיכה הפנימיים באמצעות מערך קבוצות התמיכה. הדרך עוד ארוכה, אבל אנחנו מתכננות להמשיך לצעוד בה עד שלא יצטרכו אותנו יותר!
החזון ומדדי הצלחה
הורדת שנות האיחור באבחנה ל-0, כך שכל מי שנולד.ת עם התסמונת מקבלת אבחנה בזמן, טיפול מניעתי מגיל צעיר וזכויות רפואיות וחברתיות מלאות בכל מרחבי החיים- מערכת החינוך, הצבא, מערכת הבריאות, ועולם התעסוקה והאקדמיה. אוכלוסיית החולות.ים זוכה לממש חיים משמעותיים ללא סטיגמה חברתית ומערכתית.
יעדים מספריים
מעבר למהלכים השוטפים להעלאת מודעות במערכות השונות, "אגם" שואפת לקיים בכל שנה: – 1 כנס שנתי פרונטלי המשלב הרצאות מומחים וחווית המטופלת. – 3 קורסי הכשרה למטפלים פיזיים. – 2 קבוצות תמיכה מקצועיות להעצמת המטופלת בהתנהלות היום-יומית במחלה, בהנחיית איש.ת מקצוע. – 8 הרצאות לאנשי צוות רפואי ומקצועות הבריאות, לפחות. – 1 מוצר לשירות הקהילה, לפחות, למשל כרטיס לארנק עם מידע רפואי לצוותי חירום, ברושור אינפורמטיבי להפצה במרפאות ועוד. – 1 פרוייקטורית לקידום עמוד אינסטגרם של העמותה, להגעה לקהלים צעירים בשלבי טרום אבחנה. – 1 פרוייקטורית לפרוייקט מנטורינג קהילתי: ליווי זוגות של מאובחנ.ת וותיקה שתומכת במאובחנ.ת טרייה ומסייעת לה למצוא את דרכה בסבך הבירורים הרפואיים והתמודדות היום-יומית עם התסמונת.
היתכנות כלכלית
העמותה מוכרת כמלכ"ר, בעלת תיק במס הכנסה ומגייסת כספים, בעיקר מתורמים פרטיים. לעמותה אישור הגשת מסמכים לשנת 2022 מטעם רשם העמותות.
השפעה מגדרית
מרבית החולות בתסמונת (90%) הן נשים, מה שקשור הדוקות לאיחור באבחנה, שהוא בין היתר תוצאה של יחס מפלה של הממסד הרפואי כלפי תלונות של נשים. סקר עמותות חולים אירופאיות שנערך לאחרונה מצא כי חולות עם אהלרס-דנלוס אובחנו פי 4 יותר מאוחר מחולים עם אהלרס-דנלוס: איחור ממוצע של 16 שנים לחולות, לעומת 4 שנות איחור לחולים. העמותה פועלת לביטול אפליה מגדרית רפואית שתורמת לאיחור באבחנה, ומשתפת פעולה עם ארגוני נשים כדי להקל על הסבל של כלל החולות והחולים ובני המשפחות.
השפעה על נשים בפריפריה חברתית או בפריפריה גאוגרפית
בתוך מיעוט המענים הרפואיים, הם חסרים אף יותר בצפון ובדרום הארץ ומותירים חולות.ים שלא גרות בגוש דן- כמעט ללא נגישות לטיפול. חזון העמותה הוא הפצת המודעות בכל הארץ כדי לספק כיסוי שלם עבור כלל החולות.ים, מכלל מגזרי החברה ובמיוחד אלו עם נגישות פחותה למידע ולאוריינות רפואית (החברה החרדית והערבית).

הגשת מיזמים למענקי ״פועלות למען הקהילה״ הסתיימה. לא ניתן כרגע להגיש מיזם חדש.

ברגעים אלו נשלח אליך מייל לאישור חשבונך. לאחר האישור תוכלי להתחבר ולהתחיל להצביע. (במידה והמייל לא הגיע, חפשו אותו בספאם)

האם להחליף את המשתמש ליזמית? פעולה זו אינה ניתנת לשיחזור

באיזור זה יזמיות של קהילת מיס פיקס מחליפות מידע, שואלות שאלות ותומכות זו בזו, איזור זה מיועד ליזמיות של הקהילה בלבד.

אנא הרשמו על מנת להצביע

כבר רשומה? התחברי

התחברות

אין לך עדיין חשבון? לחצי כאן

שלום התחברות

אופס, כבר הצבעת למיזם זה.
על מנת לצפות בהיסטוריית ההצבעות ולהכפיל שווי הצבעה כנסי לפרופיל המשתמשת שלך

ההצבעה נרשמה בהצלחה

על מנת לצפות בהיסטוריית ההצבעות
ולהכפיל שווי הצבעה למיזם
אחד בלבד לבחירתך
כנס.י לפרופיל המשתמש.ת שלך

הפיצי את הבשורה - שתפי